DECOR-informatie voor project: CBS doodsoorzakenstatistiek (cbs-dstat-)

• Andra Schmohl
• Alexander Henket
• Albert-Jan Spruyt
• Elze de Groot
• Henrico Witvliet
• Sander Knotnerus
• Heleen Hoogvliet
• Diana de Bruin
• Roeland Aeijelts Averink
• Marcel van Eijken
• Anne van der Kant
• Ahsen Yurt
• Taco Spitters

1. Dataset:
   1. Wijzigingsverzoek: "Ziekte (rechtstreeks geleid tot overlijden)" moet nu heten "Oorzaak (rechtstreeks geleid tot overlijden)".
   2. Idem voor "Ziekte (niet-rechtstreeks geleid tot overlijden)'' moet nu heten "Oorzaak (niet-rechtstreeks geleid tot overlijden)''
   3. Wijzigingsverzoek: "Geboortedatum moeder" aanpassen naar "leeftijd moeder". Gedaan.
   4. Wijzigingsverzoek: Laten vervallen concept "Rol" onder "Persoonsgegevens auteur" Gedaan.
   5. Wijzigingsverzoek: Laten vervallen concept "GeboorteLengte". Gedaan.
   6. Wijzigingsverzoek: Toevoegen concept "NNDoodDuurOverlijdenNaOngeval" in de structuur: Overlijdensgegevens-->Doodsoorzaak-->Niet-Natuurlijke dood-->detailgegevens niet-natuurlijke dood. Aangemaakt in de dataset.
   7. Wijzigingsverzoek: GeneeskundigeBIGRegistratienummer toevoegen onder "persoonsgegevens auteur". Reactie Nictiz: Deze functie wordt gedekt door het ZIB-concept "ZorgverlenersIdentificatienummer". Deze was al onderdeel van de dataset.
   8. Wijzigingsverzoek: Bij Doodsoorzaak --> Niet natuurlijke-dood --> detailgegevens levensbeëindigend handelen een wijziging doen op het concept "Onderliggende ziekte". Hier graag voor in de plaats brengen dezelfde structuur als bij de oorzaken van "Natuurlijke dood": Oorzaak (rechtstreeks geleid tot overlijden), Oorzaak (niet-rechtstreeks geleid tot overlijden) en ziekte (tevens aanwezig bij overlijden). Zelfde structuur aangemaakt.
2. Transacties en scenario’s
   1. Wijzigingsverzoek: "Oorzaak (rechtstreeks geleid tot overlijden)" cardinaliteit van 1..1 M naar 1..5 M. Vraag Nictiz: Klopt het dat er 5 directe doodsoorzaken mogelijk zijn? Antwoord CBS: Ja dat klopt. De invuller maakt er een ketenoorzaak van.
   2. Conditie laten vervallen op "leeftijd moeder" = "Leeftijd moeder invullen als BSN onbekend.". Hiervoor een container aangemaakt met "Persoonsgegevens moeder" met de kardinaliteit/conditie: 0..1 C - "Categorie doodsoorzaak = doodgeboren" = 1..1 R OF "Leeftijd overledene jonger dan 28 dagen" = 1..1 R en "in alle andere gevallen" = niet toegestaan. In de container staan nu concepten "persoonsidentificatie moeder" en "leeftijd moeder" met beide 0..1 R.
   3. Wijzigingsverzoek: Toevoegen nieuw concept NNDoodDuurOverlijdenNaOngeval in transactie met cardinaliteit 0..1 C - "oorzaak = verkeersgeval" = 0..1 R OF "oorzaak = overig ongeval" = 0..1 R, "in alle andere gevallen" = niet toegestaan. Gedaan.
   4. De genoemde wijzigingen op de dataset zijn toegevoegd in de transacties.
3. Terminologiekoppelingen en waardelijsten:
   1. Wijzigingsverzoek: Aanpassen waardelijst "Geslacht" naar keuzelijst: "1=Mannelijk", "2=Vrouwelijk", "3=Anders'', "9=Onbekend". Was al aangepast in de vorige versie.
   2. Wijzigingsverzoek: Waardelijst "PlaatsOverlijden" aanpassen. Keuze 5 vervalt, nieuwe keuze 8 (hospice), oude keuze 8 (onbekend) wordt keuze 9. Aanpassing gedaan, keuze "onbekend" had in de vorige versie al code 9. SNOMED code 284546000 bij hospice gekoppeld.
   3. [TER-14] CBS doodsoorzakenformulier element 'duur tussen ongeval en overlijden' - Nictiz BITS
      1. Op het concept NNDoodDuurOverlijdenNaOngeval is de nieuwe SNOMED-code toegepast: 310211000146106 | tijd tussen ongeval en overlijden (waarneembare entiteit)
      2. Concept “Duur” had een koppeling met een vervallen LOINC-code: 69440-6 (Disease onset to death interval). Is vervangen met een nieuwe SNOMED code: 310201000146109 | tijd tussen begin van aandoening en overlijden (waarneembare entiteit)
         1. Het concept “Duur” komt op 6 plekken voor in de dataset. Concept komt terug bij Doodsoorzaak>Natuurlijke dood>1x onder oorzaak (rechtstreeks), 1x onder oorzaak (niet-rechtstreeks) en 1x onder Ziekte (tevens aanwezig). En op dezelfde manier ook 3x onder de container Detailgegevens levensbeëindigend handelen.
   4. Lijst met deprecated terminologie koppelingen die vervangen zijn:
      1. Bij Concept "Complicaties", onder de container "doodgeboren", is de SNOMED koppeling 64572001 aandoening van SNOMED toegepast
      2. Bij het concept “Botsing” is de code 37169002 Collision (event) deprecated. Is vervangen door de nieuwe SNOMED-code: 310181000146105 |botsing van voertuig
         1. [SNOMED-1310] CBS Doodsoorzakenformulier - botsing (algemeen) - Nictiz BITS
      3. Waardelijst sectiestatus had twee vervallen SNOMED-codes
         1. Bij concept "is verricht" moet het nu worden: 716347009 | sectie verricht |
         2. Bij concept "vindt niet plaats" moet het nu worden: 719828003 | autopsie niet uitgevoerd |
   5. LOINC-codes zijn niet gepast op grouper concepten. Vandaar dat de volgende concepten een nieuwe SNOMED koppeling hebben gekregen.
      1. Detailgegevens verkeersongeval krijgt: SNOMED-code 274215009 | verkeersongeval
      2. Detailgegevens niet-natuurlijke dood krijgt: 311071000146101 |bevinding betreffende niet-natuurlijke dood (bevinding)|.
      3. Detailgegevens levensbeeindigend handelen krijgt: 141000146106 |levensbeëindigend handelen op verzoek van patiënt (gebeurtenis)|
      4. “doodsoorzaak” had de LOINC code 21984-0 Cause of death. Vervangende code is SNOMED-code 310191000146107 |bevinding betreffende doodsoorzaak (bevinding)
         1. [TER-20] CBS Doodsoorzakenformulier - Cause of Death LOINC 79378-6 - Nictiz BITS
   6. Op het concept “categorie” stond eerst de terminologiekoppeling met: 184305005" (Cause of death (observable entity). Hier komt nu voor in de plaats terminologiekoppeling 311041000146106 |type doodsoorzaak (waarneembare entiteit)|
   7. Op het concept “omstandigheden” is de terminologiekoppeling gemaakt met 320171000146102 |omstandigheden bij overlijden (waarneembare entiteit).
   8. In de waardelijst “Oorzaak niet-natuurlijke dood” is bij het concept “verkeersongeval” was er een koppeling met "79867001" (Traffic vehicular accidental death (event)). Hier is nu de terminogiekoppeling toegepast 274215009 |verkeersongeval (gebeurtenis).
   9. Op een grouper concept zijn observable entities van SNOMED niet gepast. De volgende concepten krijgen daarom een nieuwe SNOMED koppeling:
      1. Natuurlijke dood > Oorzaak (rechtstreeks geleid tot de dood) had de code 71000146108 | directe natuurlijke doodsoorzaak | SNOMED Clinical Terms. Deze is vervangen door: 310961000146104 |bevinding betreffende directe doodsoorzaak (bevinding)|
         1. Op het onderliggende concept “omschrijving” is de koppeling gemaakt naar 311031000146103 |doodsoorzaak - rechtstreeks geleid tot overlijden (waarneembare entiteit)| SNOMED Clinical Terms in plaats van Annotation comment imp 48767-8.
      2. Natuurlijke dood > Oorzaak (niet-rechtstreeks geleid tot de dood) had de code 81000146105 | onderliggende ziekte - niet rechtstreeks geleid tot overlijden |SNOMED Clinical Terms. Deze is vervangen door: 310971000146105 |bevinding betreffende doodsoorzaak - niet rechtstreeks geleid tot overlijden (bevinding)|
         1. Op het onderliggende concept “omschrijving” is de koppeling gemaakt naar 311011000146105 |doodsoorzaak - niet rechtstreeks geleid tot overlijden (waarneembare entiteit)|Clinical Terms in plaats van Annotation comment imp 48767-8
      3. Natuurlijke dood > Ziekte (tevens aanwezig bij overlijden) had de code 91000146107 | aandoeningen die bijdragen aan maar niet leiden tot de dood | SNOMED Clinical Terms. Deze is vervangen door: 310981000146107 |bevinding betreffende aandoeningen die bijdragen aan maar niet leiden tot de dood (bevinding)|.
         1. Op het onderliggende concept “omschrijving” is de koppeling gemaakt naar 91000146107 |aandoeningen die bijdragen aan maar niet leiden tot de dood (waarneembare entiteit)| SNOMED Clinical Terms in plaats van Annotation comment imp 48767-8
   10. De nieuwe concepten onder “Detailgegevens levensbeeindigend handelen” voor oorzaakketen krijgen de volgende terminologiekoppelingen:
       1. Levensbeeindigend handelen > Oorzaak (rechtstreeks geleid tot de dood) krijgt de code 310961000146104 |bevinding betreffende directe doodsoorzaak (bevinding).
          1. Op het onderliggende concept “omschrijving” is de koppeling gemaakt naar311031000146103 |doodsoorzaak - rechtstreeks geleid tot overlijden (waarneembare entiteit)|
          2. Levensbeeindigend handelen > Oorzaak (niet-rechtstreeks geleid tot de dood) krijgt de koppeling: 310971000146105 |bevinding betreffende doodsoorzaak - niet rechtstreeks geleid tot overlijden (bevinding)|
             1. Op het onderliggende concept “omschrijving” is de koppeling gemaakt naar 311011000146105 |doodsoorzaak - niet rechtstreeks geleid tot overlijden (waarneembare entiteit)|SNOMED Clinical Terms
          3. Levensbeeindigend handelen > Ziekte (tevens aanwezig bij overlijden) krijgt de code: 310981000146107 |bevinding betreffende aandoeningen die bijdragen aan maar niet leiden tot de dood (bevinding)|
             1. Op het onderliggende concept “omschrijving” is de koppeling gemaakt naar 91000146107 |aandoeningen die bijdragen aan maar niet leiden tot de dood (waarneembare entiteit)| SNOMED Clinical Terms
   11. Er is bevonden dat meerdere grouper concepten geen terminologiekoppelingen hadden waar wel codes voor bestaan. De volgende concepten hebben een nieuwe koppeling
       1. Grouper concept “Natuurlijke dood” krijgt de koppeling: 38605008 |natuurlijke dood (gebeurtenis)|
       2. Grouper concept “Niet-natuurlijke dood” krijgt de koppeling: “151000146109 |niet-natuurlijke dood (gebeurtenis)|”
       3. Concept “Doodgeboren” krijgt de koppeling: “276507005 |foetale sterfte (gebeurtenis)|”
       4. Grouper concept “Overlijdensgegevens” krijgt de koppeling: 311061000146107 |doodsoorzaakverklaring (gegevensobject)|
4. Templates (CDA):
   
   1. Deze zijn in lijn met de dataset en transactie-aanpassingen gebracht

• Terminologiekoppelingen: 64
• Waardelijstconcepten 29 in 7 waardelijsten
• Codesystemen:
  • Null Flavor - 2.16.840.1.113883.5.1008
  • LOINC - 2.16.840.1.113883.6.1
  • SNOMED CT - 2.16.840.1.113883.6.96

• Issue 10 "Toevoegen geboortedatum moeder als verplicht element" met status "Gesloten". Laatste gebeurtenis (2022-04-25T00:00:02):

  Geboortedatum moeder is toegevoegd in de dataset, scenario's en template 2.16.840.1.113883.2.4.3.11.60.104.10.4 DeathReportRecordTargetMother. Van deze laatste is een nieuwe versie gemaakt. De scenario's hebben het nieuwe element als verplicht. In de template is het nog wel mogelijk deze weg te laten. Het voordeel hiervan is dat dit backward compatibility behoudt met systemen die nog niet het nieuwe element hebben geïmplementeerd. Als de geboortedatum moeder ontbreekt leidt dit wel tot een waarschuwing bij (schematron-)validatie

1. Dataset: nieuw element "Plaats elders toelichting" waarin een omschrijving van plaats overlijden staat, tevens toegevoegd in transacties (0..1 C) en template "Death location"
2. Transactie:
   1. Conditie aangescherpt op toepassing Persoonsidentificatie moeder
   2. Conditie aangescherpt op toepassing Woongemeente overledene
   3. Conditie aangescherpt op toepassing Woonland overledene
3. Terminologie:
   1. Waardelijst Geslacht_CBS heeft nieuwe codes voor geslacht (NB: dit is alleen ter info. Deze codes worden niet gebruikt in de overdracht en zijn CBS-intern)
4. Templates (CDA):
   1. /ClinicalDocument/participant/associatedEntity/associatedPerson bevatte administrativeGenderCode en birthTime in de namespace urn:urn:nictiz-nl:v3/cbs-dstat (prefix: "cbs"). Deze zijn overgezet naar de namespace urn:hl7-nl:v3 (prefix: "hl7nl") voor meer aansluiting bij andere CDA-documenten
   2. Adressen of delen daarvan zijn nu gekoppeld met datatype AD.NL die aanscherpingen kent voor het Nederlandse domein
   3. Assertion toegevoegd die in afwezigheid van identificatie, waarschuwt als de woongemeente/-land niet zijn gevuld
   4. Mapping toegevoegd voor Tijdstip overlijden bij template "Date of death". Deze staat samen met Datum overlijden in hetzelfde element
   5. In een aantal gevallen zegt de dataset dat de waarde van een concept string lengte 0-255 tekens is. Bij 0 tekens echter zou je in HL7v3 een leeg element krijgen. In die gevallen wordt een nullFlavor=UNK gevraagd. Voorbeeld is Aard letsel
   6. Constraint-tekst toegevoegd waar de conformance-indicator al C was zodat duidelijk is wat de condities zijn.
   7. Waar de conformance R was is deze M gemaakt indien van toepassing of een NullFlavor specificatie toegevoegd

• Issue#8 opgelost: Codelijst 'Gelacht (CBS)' uitgebreid met waarde '8', 'Onbepaald'. Vervolgens koppeling gelegd tussen HL7-Geslachtstype UN Undifferentiated en CBS-Geslachtstype 8 Onbepaald.

• Issue#9 opgelost: Nieuwe datasetelementen voor organisatie (groep + id) gekoppeld aan templates CallbackContact, DocumentCustodian en DeathReportAuthor

Het datasetconcept 'Instelling' aangepast qua naamgeving naar 'Naam' en geplaatst in groep 'Instelling'. In deze groep tevens Identificatie als concept toegevoegd waarin de ID van de instelling geplaatst kan worden. Dit in de groep Persoonsgegevens auteur. T.b.v. de in CDA verplichte relatie met ClinicalDocument/custodian.

Aanpassing uit dataset m.b.t. instelling doorgevoerd (Instelling als groep, bestaande uit ID en naam) incl. bijbehorende cardinaliteiten en conformance.

• Issue#3 opgelost: in de templates DeathDataSection en DeathDataLimitedSection is code nu met de vaste waarde <code code="64297-5" codeSystem="2.16.840.1.113883.6.1" displayName="Death certificate"/> gezet
• Issue#7 opgelost: template Section status verplicht gemaakt in template Section (aangepast zoals voorgesteld) -- was 0..1 R, is nu 1..1 M
• In templates DeathReportRecordTargetMother en DeathReportRecordTargetDeceased het burgerservicenummer beter uitgewerkt en met voorbeelden voorzien.
• In de templates DeathDataSection en DeathDataLimitedSection is Section/text nu beter uitgewerkt en is het voorbeeldfragment aangevuld.
• In de templates DutchDeathReportComprehensive en DutchDeathReportLimited is de in CDA verplichte relatie met ClinicalDocument/custodian toegevoegd op basis van nieuw template DocumentCustodian. De enige gegevensverplichting die dit met zich meebrengt is het id van de organisatie. De bestaande voorbeelden zijn hier ook op aangepast aangezien deze onterecht een @nullFlavor='NI' bevatten.
• In de template OrganizerUnnaturalDeath is de conditionaliteit uit het scenario opgenomen zodat niet zowel de groep 'Detailsgegevens niet-natuurlijke dood' als de groep 'Detailsgegevens levensbeëindigend handelen' verplicht zijn gesteld. De afhankelijkheid van de ingevoerde Oorzaak is nu geïmplementeerd.
• Waardekoppeling 'anders' met CBS code gecorrigeerd onder 'Detailgegevens levensbeëindigend handelen'/'Type'. Was: 6 Male, is nu 3 Anders, conform de waardelijst waarin deze al correct stond.
• Dataset eigenschappen van diverse omschrijvingsvelden de duur en gemeente overgenomen in de templates waardoor hier ook op wordt gecontroleerd. Het gaat in alle gevallen van controle op maximumlengte.
• Voorbeelden van onnatuurlijke dood toegevoegd. Verkeersongeluk en euthanasie.

Aanpassingen in dataset

• Groep Vaste huisarts (onder Persoonsgegevens overledene) verplaatst naar hoofdboom.
• Groep Vaste huisarts hernoemd naar Persoonsgegevens huisarts/behandelend arts.
• Omschrijving van de groep Persoonsgegevens huisarts/behandelend arts aangepast naar 'De gegevens van de zorgverlener die (aanvullende) informatie kan verstrekken met betrekking tot de overlijdensgegevens van de overledene.'.
• Omschrijving van het concept Instelling (onder Persoonsgegevens huisarts/behandelend arts) aangepast naar 'De naam van de instelling waar (aanvullende) informatie verkregen kan worden met betrekking tot de overlijdensgegevens van de overledene.'.

Aanpassingen in scenario's

• Conditie op groep Persoonsgegevens huisarts/behandelend arts (aanwezig vanuit oorspronkelijk concept 'Vaste huisarts') weggehaald.

Aanpassingen in template (incl. voorbeeldberichten)

• Naam van template General practitioner aangepast naar Callback contact.
• typeCode (ParticipationType) aangepast van IND naar CALLBCK.
• Verplicht element hl7:functionCode (ParticipationFunction) eruit gehaald.
• Vaste rolcode 01.015 in element hl7:code verwijderd.

• Issue#4 opgelost: in template OrganizerAdditionalData is de tweede in de dubbele koppeling met Geboortegewicht vervangen door de Geboortelengte.
• Issue#5 opgelost: in template FetalParticipant is ook het geslacht van de doodgeborene opgenomen. In dataset bij concept Geslacht het commentaar aangevuld met toelichting: "Indien het een doodgeborene betreft, wordt hier het geslacht van de doodgeborene ingevuld.".

• Template "OrganizerNaturalDeath" is aangepast zodat er nu een verplicht element sequenceNumber beschikbaar is om de volgordelijkheid van "Ziekte (niet-rechtstreeks geleid tot overlijden)" bij te houden
• Template "OrganizerNaturalDeath" is aangepast de cardinaliteit van "Ziekte (niet-rechtstreeks geleid tot overlijden)" en "Ziekte (tevens aanwezig bij overlijden)" 0..* is

• Omschrijving concept "Ziekte (niet-rechtstreeks geleid tot overlijden)" in dataset aangepast door in de derde zin van de tweede alinea "Ziekte (tevens aanwezig bij overlijden)" aan te passen in "Ziekte (niet-rechtstreeks geleid tot overlijden)".
• Cardinaliteit van concept "Ziekte (niet-rechtstreeks geleid tot overlijden)" in scenario aangepast van 0..* naar 0..4.
• Aan dataset in de groep "Ziekte (niet-rechtstreeks geleid tot overlijden)" het concept "Volgnummer" toegevoegd zodat de volgordelijkheid van de ingegeven ziekten bijgehouden kan worden.
• Cardinaliteit/conformance van het nieuwe concept "Volgnummer" gevuld met 1..1 M, dit in beide scenario's.
• Cardinaliteit/conformance van de concepten 'Omschrijving' en 'Duur' voor zowel de groep 'Ziekte (niet-rechtstreeks geleid tot overlijden)' als 'Ziekte (tevens aanwezig bij overlijden)' gevuld met respectievelijk 1..1 M en 1..1 R, dit in beide scenario's.

• Scenario verkort, Botsing en Rol overledene van 0..1 R naar 1..1 R. Beiden hebben een waarde 'onbekend' en het lost op dat er in de hele groep Detailgegevens verkeersongeval niets verplicht was
• Hoofdtemplate "DutchDeathReportLimited" omschrijving aangepast door 'uitgebreid' te vervangen door 'verkort'
• In template "DeathReportAuthor" (auteur) en "GeneralPractitioner" (huisarts) is adrestype nu gefixeerd op werkadres conform dataset
• In diverse templates de cardinaliteit en conformance in lijn gebracht met het scenario
• Hoofdtemplates de vaste waarde voor vertrouwelijkheid op 'zeer beperkt' in plaats van 'normaal'
• Hoofdtemplates het element languageCode opgenomen met de vaste waarde 'nl-NL'
• Dataset conceptgroep Aanvullende gegevens gekoppeld in de templates. Ze bestonden wel maar de locatie was niet gedefinieerd
• Geannoteerd voorbeeld doodgeborene gecreëerd in de XML-materialen, voorbeeld voor natuurlijke dood geannoteerd